Tu as des

électroencéphalogrammes (eeg) une fois par mois maintenant. Et au niveau traitement le soir même de l'annonce de la maladie tu as été mise sous sabril spécifique au syndrome de West.

 

    Mais ça n'a pas arrêter les spasmes infantiles pour toi, donc il a fallu rajouter l'hydrocortisone 130 mg par jour, écraser 13 Médicaments par jour pour tes 6 petits mois tu faisais preuve de beaucoup de courage.

 

Jamais tu as rechigner pour prendre des différents

traitements. Les deux combinés ont stoppés les spasmes mais les eeg n'étaient pas bons, alors le neuro pédiatre à décider de te donner sabril et piqures de synacthene pour 15 jours en intramusculaire....

 

Traitement très lourd, tu étais épuisée, livide, tu ne

nous regardais presque plus, ne souriait plus du tout, tu avais besoin constamment de bouger les jambes sans pouvoir les contrôler, je me rappelle t'avoir bercer des heures entières, jour et nuit.

 

Début novembre à Clermont, un eeg... On voit le

médecin qui nous dit eeg stabilisé, plus de pointes épileptiques. Quel soulagement ! Tout ça n'avait pas servi à rien.

  

Par la suite ton traitement était et est toujours sabril

deux fois par jour, et sevrage de l'hydrocortisone, aujourd'hui on est à 30 mg par jour. Nous avons réduit tous les mois de 10mg pour l'hydrocortisone.

 

En sachant qu'il y est possibilité d'une rechute nous te

surveillons mais profitons aujourd'hui de te revoir rire aux éclats, de te voir progresser dans tes acquis.

 

Nous sommes très fiers de toi !!!