La grossesse et

l'accouchement se sont bien passés. Les premiers jours à la maternité se passent bien, tu es calme, tu manges bien et dort beaucoup.

 

Nous rentrons à la maison

sereins cette vie à trois nous l'avions tellement voulue, nous avons hâte de prendre nos marques à trois, te faire découvrir ton petit cocon que nous avions prévu pour toi. Tout le monde vient découvrir ta petite frimousse qui nous fait vite craquer!

 

Les jours passent et nous découvrons que tu es un

vrai bébé calme, au bout d'un mois tu feras tes nuits. Nous découvrons aussi très vite que tu es un bébé qui aime sourire à Papa et Maman.

 

Le mois de Juillet est difficile pour maman, reprise

du travail mais je te laisse, chez nounou et sa petite famille si bienveillante avec toi, le cœur plus léger. Le mois d'août je remarque que tu me souris moins, me regarde moins j'en parle à papa et au pédiatre qui pensent comme moi que ça reviendra mais sans le savoir que ce sont en fait les premiers signes de la maladie qui s'installent...

 

Le 1er septembre, à 4h du matin je t'entends pleurer

dans ton lit, j'arrive et je te vois m'observer d'une façon étrange, tes grands yeux noirs sont fixes, tes bras se mettent à se lever de façon parallèle et incontrôlée... je te prends très vite dans mes bras, je te rassure et plus rien. Je te repose dans le lit tu t'endors je reste un peu avec toi et je retourne vers papa lui raconter, il trouve cela bizarre et me dit qu'on verra demain si tu le refait.

 

Malheureusement le lendemain tu le refais à midi dans

mes bras lorsque tu bois ton biberon, qu'une seule fois et à 19h tu recommences le mouvement bizarre des bras, sur papa, tu as l'air terrifié, tu nous regarde chacun notre tour et tu te mets à pleurer très fort ce qui n'est pas ton habitude. Nous comprenons que quelque chose ne va pas.. nous décidons d'aller aux urgences. Très vite nous sommes conduits en pédiatrie, je reste dormir avec toi je l'ignore mais ça sera la première d'une longue série...

 

Le samedi matin il est 8h tu te réveilles et refais tes

mouvements bizarres, ton regard fixe, inquiet, tu pleures à la fin comme tétanisée ne comprenant pas ce qui se passe, ton petit corps qui se raidit, te trahit depuis hier, maman essayant de te rassurer, appelle aussi l'équipe pour qu'il puisse constater et nous dire enfin ce que tu as.

 

Sauf que l'équipe un peu démunie me dit de filmer et

que nous verrons avec le pédiatre plus tard. l'Interne passe dans la matinée, regarde la vidéo et me dit il faut filmer les crises et lorsqu'elles durent plus de 5 minutes on lui fera du valium.

 

Je lui demande pourquoi elle dit des crises? Elle me dit

votre fille fait des crises d'épilepsie... Épilepsie! choquant pour nous l'épilepsie est inconnue dans nos familles. je vais très vite me rendre compte que je suis vraiment novice sur ce mot qui allait nous terrifié à vie... Elle nous dit aussi que lundi tu auras un eeg, prise de sang, scanner, IRM cérébral.

 

À 12h tu recommences papa est la, te rassure,te

câline, je te filme, l'équipe arrive, nous attendons que ça s'arrête sauf que cette fois ça dure et nous voyons les 5 minutes passées, l'infirmière te donne du valium, ce qui arrête la crise. Tu seras livide, épuisée, tu t'endors sans manger.. Nous sommes inquiets, on comprend qu'il y a quelque chose qui ne va pas mais on ignore complètement quoi, nous nous sentons impuissants, face à ton mal être, face à tes crises qui reviennent de façon régulière tout le weekend.

 

À 20h tu fais ta dernière crise de la journée, papa

doit rentrer le soir à la maison, difficile pour lui de se retrouver seul dans cette maison. Moi je n'arrive pas vraiment à dormir je veille sur toi et te surveille.

 

Le lendemain pareil, crises à 8h, 12h, 16h, 20h. Tu as

malheureusement du valium quand elles sont trop longues, cela devient un rituel particulier mais rassurant puis qu'à chaque injection la crise s'arrête. On se dit que ça sera peut être des petites crises d'épilepsie et qu'avec un traitement ça ira.

 

Enfin le lundi, ou tu auras tes examens. Papa arrive

dans le service un peu mine déconfite il me parle d'une histoire sur Internet d'un enfant qui avait eu à 5 mois comme toi des crises d'épilepsie mais que c'était en fait un syndrome de West, Il me parle de cet enfant et de son histoire...

 

Scanner et IRM cérébral le matin, 13h

électroencéphalogramme maman aura un regard maladroit en te berçant pour t'endormir sur la demande et il est marqué suspicion du syndrome de West...Nous redescendons dans le service et tu refais une crise le neuro pédiatre sera présent, il te regarde et nous l'observons à guetter le moindre signe rassurant qui ne viendra jamais.. tu termines ta crise nous sommes tous les trois autour de toi. Et il nous dit que demain il aura les résultats des examens qu'il viendra nous les dires.

 

Le mardi, nous savons que cette journée va changer

notre vie à trois, va être bouleversée...À 17h il rentre dans ta chambre, avec une infirmière, nous sommes assis avec papa, il s'assoit aussi, pour nous ce ne sont pas de bons signes étant du milieu.

 

Ces mots resteront gravés, le ton est grave, votre

fille présente un syndrome de West, qui est une forme rare et grave de spasmes infantiles, crises d'épilepsie. Il nous dit aussi que les enfants présentent des séquelles, retard moteur, mental, régression. Il nous explique qu'il y a plusieurs formes de syndrome de West, Les plus graves nous glacent le sang et les moins graves par rapport au pourcentage ne nous rassure pas vraiment. Il nous dit qu'il reviendra tous les jours pour répondre à nos questions et il y en aura de nombreuses tous les jours mais nous ne serons jamais prêts à entendre toutes ces réponses négatives.

 

Avec du recul je me demande comment fait on pour

annoncer ce genre de choses? Y'a t'il une bonne façon je ne pense pas qu'on soit prêt à entendre que notre enfant est atteint d'une maladie orpheline, que son avenir est incertain, surtout que jusqu'à présent tout allait bien pour toi...C'est même pas un coup de massue, pour moi c'est indescriptible!

 

Très vite avec papa on se demande bien sûr pourquoi

cette saloperie de maladie ta choisie, après on se dit aussi que tu es notre chérinette et qu'on t'aime très fort et qu'on va se battre autour de toi parce que tu le mérites tellement !