Zumba

Bonsoir à tous,
Il est important pour nous ce soir de tous vous remercier de votre présence et votre soutien autour de nous et de notre petite Maëline.
Merci à Karelle qui au détour d'une conversation m'a proposé ce projet d'une "zumba" au profit de notre association.
Merci bien sur à Isabelle pour sa générosité envers notre association en nous laissant sa salle de sport et pour nous avoir sponsorisé notre événement auprès de ses adhérents.
Merci aussi à Mathieu pour son idée de proposé un cours de pump derrière la zumba.
Merci également à jessie d'avoir aussi bien animer la zumba et dynamiquement!
Enfin Merci à Leclerc pour avoir sponsorisé notre apéro dînatoire, ainsi que Cora et carrefou Marquet pour leurs dons généreux!
Par le biais de cette soirée et en créant l'association nous avons le désir de faire connaitre le syndrome de west.
C'est une maladie orpheline qui touche une fille sur 33.000, elle se caractérise par des spasmes infantiles, forme de crises d'épilepsie, laissant des séquelles motrices et cérébrales.
Il faut savoir que les premiers signes sont souvent une régression motrice, un enfant qui sourit moins et qui regarde moins son entourage, semble dans son monde. Le cerveau est malmené même en dehors des crises d'ou l'importance de stabilisé rapidement l'enfant.
Il y a souvent des causes pour ce syndrome qui peuvent être des lésions cérébrales, des causes génétiques, et les "sans causes" ont plus de chances de s'en sortir sans de trop lourdes séquelles.
Pour Maëline le syndrome de West s'est invité dans nos vies le 1er septembre 2016, elle est stabilisée depuis novembre 2016 par des traitements certes lourds mais efficaces. Elle a aussi une prise en charge quotidienne par kiné et psychomotricienne ce qui l'aide chaque jour à progresser.
Actuellement nous ignorons la cause du syndrome chez Maëline nous sommes dans l'attente des résultats pour la génétique.
Sans chacun de vous ce soir, famille, amis, collègues, proches ou inconnus, l'association de Maëline ne pourrait réaliser les projets à venir pour elle.
Comme la semaine au puy en velay, en aout, pour lui faire des séances de rééducation avec la méthode Medek, appelée maintenant CME, pour lui permettre de s'asseoir seule et un jour de marcher comme toutes les autres petites filles.
Comme aussi la location de matériel de Neurofeedback pour trois mois qui permet au cerveau de Maëline de se réguler de lui même et agit sur son sommeil et une meilleure concentration.
On vous souhaite à tous une excellente soirée et encore MERCI à tous de nous soutenir au quotidien.